Focal Dystonia / Distonia Focal

ENGLISH


Greetings, today I want to talk about Focal Dystonia in musicians.
Let's start with WIkipedia's definition:

Focal dystonia is a neurological condition that affects a muscle or group of muscles in a part of the body and causes an involuntary muscular contraction or twisting. For example, in focal hand dystonia, the fingers either curl into the palm or extend outward without control.

This condition is not well known and many musicians never heard about it. There's a lot of information about it in Internet, but also a lot of misunderstanding on the condition's causes, diagnoses, treatment, etc.

There are many opinions on how to approach and tackle Focal Dystonia.
From a medical point of view, Focal Dystonia is regarded as a Neurological disorder. It can be treated with botox injections, a commercially prepared form of botulinum toxin. Botox blocks the muscle so contraction is stopped, but this merely targets the symptons, it does not cure Dystonia. Another approach, quoting Wikipedia: "Since the root of the problem is neurological, it is thought that sensorimotor retraining activities can enable the brain to "rewire" itself in a manner that can ultimately eliminate dystonic movements".

(If you are interested Nancy Byl works with this techniche.
Also another Dr. here in Spain called Joaquin Farias works with a different technique called proprioceptive stimulation.)

 

So, after making some research and gathering some information a question arised. Is Focal Dystonia really a neurological disorder?
Recently I came across with a Documentary on Focal Dystonia filmed by Dave Scragg. Marvelous documentary where Dave interviews musicians that suffer this condition. Dave also interviews spanish Professor Joaquin Fabras. Established in Madrid, Professor Fabras claims that Focal Dystonia's causes are emotional not neurological, therefore Focal Dystonia can be treated from a purely psycological point of view.

After watching the Documentary I got in touch with Dave to thankx him for his work, and to also ask him if I could post his work in this blog. I really think that this is a MUST-SEE for everybody. The Documentary can be watched below, it is divided in 3 parts as is quite long.

Personal thoughts:

Is not clear what the cause of Focal Dystonia may be, the only truth is that it entails much suffering for the one afflicted with it. Suddenly you see how your fingers start failing, they stop obeying you. Something does not work, musical pieces that you could play a month a go easily, now involves a huge physical and psychological effort. Why? When does the brain go click? And why once it goes click thats it, it wont go away?

I do not think at the present moment that Musicians Dystonia has its cause on a Neurological disorder. I am inclined to think that it is a learned and slow build up condition created by one's own subconscious. I'm talking about the emotional system defending itself.
Could the origin of the problem lie on the relationship between the musician and the instrument and not on the technical aspects of playing?


Please excuse me as I'm going to talk a little bit about myself.
I'ved been playing music since I'm a kid. We have had various family members that made music their living. From a young age I took piano lessons and I enjoyed playing piano. I did not think at the time of becoming the best, perfection...and all that rubbish. Just enjoyed it.

When I was 17 I started playing flamenco guitar, first years where pure joy! After finishing school I decided to study a college degree on another of my passions: the Arab World: culture, literature and language. I moved from Madrid to Granada and while getting my degree I continued playing and learning flamenco guitar. I kept enjoying myself! Once I finished College I decided that I wanted to earn my life playing music. I just wanted to play music. It is a very short short life!

From that very day...well guess what happened, ALL kind of FEARS started to ARISE! I started practicing 8-10 hours per day obsessively. I had to be the best, perfect, I could not miss, I would not permit myself to fail, I was going to earn my life with music! What happened if I couldn't?! I needed security, I was afraid...there's no need saying that I did not enjoy playing guitar anymore. Each time I took the guitar, just looking at it I felt under pressure, uncomfortable.

Rationally I wanted to play, but emotionally? NO at all.
As I played the tension of my body (as the body gets tense when there's fear, both conscious and subconscious) started to affect my techniche. I was not aware of it at that time, but tricky subconscious knew it, and it was already finding his way to protect itself from "ME".

SUBCONSCIOUS:

- Okay, you may have decided rationally to keep playing, but I, the emotion, don't want to play so I'm going to start sending signals to the body as a form of selfdefense. eg: INDEX FINGER CURLING while playing picados, arpeggio, etc.
The Index Finger Curling may be the most obvious sign to the person playing the instrument at that precise moment, but other signs appear like tension on the forearm, neck, etc.

I went to see various specialists because of my index finger and was diagnosed with Focal Distonia. This was about 4 months a go. By the way, Focal Dystonia is only triggered when you play the instrument, if you try to move your hand and practice a techinque without it you'll do it no problem! That is one of the reasons why I think the problem relies on the relationship between the instrument and the musician.

Far from falling into negativism and sentimentalism one must face the facts and observe. I do not believe in fighting, I don't agree with the sentence one must fight in life, is life then a constant wearing of?. It could be that the non-violent approach, the let it go, observe and do not judge, do not put words into it may be more useful and may also reveal its own nature.

It is curious that on these past days instead of the usual trying to control the finger, concentrating on it adding more tension, I stopped fighting, I stopped resisting and tried to take atention to the way I was feeling and thinking while playing, in a Holistic total way, with the whole being involved. Well surprise surprise, the finger reactions improved, specially in the picado. There's still a lot of work to be done so let's see what happens in the future as the inquiry has just began!

I want to share this set of videos with all you so you become aware of this issue and prevent it from happening to you and others. I really hope that you find this information useful.

Once again I want to thank you Dave for your great work and for letting us share this!




CASTELLANO

Hola muy buenas, hoy quiero hablar sobre una condición que afecta a músicos, escritores y demás profesiones que hacen del uso de la mano su forma de expresión artística. Hablo de la distonía focal.

Según Wikipedia:

La distonía focal es una condición neurológica que afecta a un músculo o grupo de músculos en una parte específica del cuerpo (de allí el término "focal"), causando contracciones involuntarias o retorcimiento muscular indeseado. La distonía focal puede afectar músculos de los ojos, boca, cuerda vocales, cuello, manos y pies.

La distonía focal es desconocida por tanto por músicos como por el público en general.
En internet podemos encontrar muchísima información sobre al respecto, también mucha desinformación y confusión.

Existen diversas opiniones en cuanto a como tratar y abordar la distonía focal.
Desde el punto de vista médico hemos visto que se trata como trastorno neurológico.
La inyecciones de Botox se usan a menudo, estas bloquean el músculo para así evitar las contracciones del mismo. Esto puede aliviar los síntomas pero no soluciona la causa.
Según Wikipedia: "Recientes estudios experimentales sugieren la posibilidad de inducir plasticidad neuronal mediante el entrenamiento senso-motor propuesto por Nancy Byl o mediante la estimulación propioceptiva inductiva propuesta por Joaquin Farias, haciendo posible la recuperación funcional perdida debido a la distonía focal."

Después de haber recabado bastante información al respecto me asalta una duda. ¿Es la distonía focal del músico verdaderamente un desorden neurológico?
Hace poco encontré un documental sobre la distonía focal que proponía otro enfoque. El autor del Documental es Dave Scragg.
Un magnífico documental donde Dave entrevista a 2 músicos afligidos por esta condición. Dave entrevista también al Profesor Joaquín Fabras.
Con residencia en Madrid, el Profesor Fabras afirma que las causas de la distonía focal son emocionales y no neurológicas. Y que por ello el trastorno puede ser tratado desde un punto de vista puramente psicológico y no desde el punto de vista técnico.

Después de ver el documental me puse en contacto con Dave Scragg para agradecerle el magnífico trabajo que había realizado y para pedirle permiso ya que quería escribir un pequeño artículo sobre la distonía focal y utilizar sus vídeos como complemento para tal menester.
Podéis ver el documental al final del texto. Lo he dividido en 3 vídeos, es bastante largo.
Está en inglés por cierto.


Reflexión personal:

Hoy en día no está clara la causa de la distonía focal, lo único seguro es el tormento que conlleva para el que la sufre. De repente ves como tus dedos no te responden, empiezan a fallar.
Algo no funciona. Piezas musicales que hace un mes podías tocar sin mayor complicación ahora implican un esfuerzo físico y psicológico tremendo. ¿Pero por que? ¿En que momento hace click el cerebro? ¿Y por que una vez hace click ya no hay vuelta atrás?

En este momento no creo que la distonía focal sea un trastorno puramente neurológico. O que el origen, la causa sea sea un fallo repentino del campo neurotransmisor.
Me inclino a pensar que esta condición es aprendida y alimentada por uno mismo. Creada por el porpio subsconciente. Estoy hablando sobre un intento de defensa del sistema emocional.

Permitid que hable un poco sobre mi mismo para indagar más en este asunto.
Desde niño he estado en contacto con la música. Dentro de nuestra familia ha habido varios miembros que han desarrollado su amor por el arte musical y que se han dedicado a ello.
Con 10 años comencé a recibir clases de piano, disfrutaba muchísimo del piano. No pensé jamas en convertirme en más, en la perfección, en llegar a ser y toda esas tonterías. Simplemente tocaba porque me gustaba, no me hacia preguntas, no había dudas.

Con 17 años empecé a tocar la guitarra flamenca, ¡Los primeros años eran puro goce!
Después de terminar la escuela decidí estudiar otra de mis pasiones, el mundo árabe: Cultura, lengua, literatura, etc. Me mudé de Madrid a Granada y mientras me saqué la carrera seguí tocando la guitarrita. Seguía disfrutando.
Una vez terminada la carrera decidí dedicarme enteramente a la música. Ganarme la vida con la música, tocar música, mi sueño: la música. Es una vida corta, muy corta.

Así pues me puse manos a la obra. Y desde ese día, desde el mismo día que tome esa decisión ¿Qué pasó? Toda clase de MIEDOS afloraron, se reflejaron en la forma de una guitarra. Comencé a practicar obsesivamente 8-10 horas al día, tenía que ser el mejor, perfecto, no podía fallar, no me permitía fallar, me iba a ganar la vida como músico. ¿Que pasa si fallo, si no lo consigo? Necesitaba seguridad, tenía miedo... no hace falta decir que ya no disfrutaba tocando la guitarra, se convirtió en un suplicio. Era mirarla y ya me sentía incómodo, bajo presión.

Racionalmente quería tocar, mi pensamiento quería tocar. ¿Pero emocionalmente? NO.
A la par que tocaba la tensión de mi cuerpo (cuando hay miedo el cuerpo se tensa, ya sea miedo consciente o subconsciente) empezó a afectar mi técnica. Yo no me daba cuenta, pero el subconsciente que es muy listo sí lo sabía y por lo tanto ya maquinaba mecanismos de autoprotección que se vieron finalmente reflejados en lo físico.

SUBCONSCIENTE:

- Vale, puede que hayas decidido de manera racional seguir tocando la guitarra, pero YO, la EMOCIÓN, no quiero tocar, así que voy a empezar a mandar señales al cuerpo como forma de autoprotección. Ej: El dedo índice se curva hacía dentro de la palma al tocar picados o arpeggios. Esta es una señal clara para el músico que está tocando en ese momento, pero también aparecen otras señales como tensión en el antebrazo, cuello, etc.

Fui a ver varios especialistas por el tema de mi dedo índice que no respondía y que sufría mini espasmos. Hace 4 meses más o menos me diagnosticaron distonía focal. Por cierto, la distonía focal sólo se dispara cuando tocas el instrumento, si intentas mover la mano, el dedo, practicar la técnica sin el instrumento puedes hacerlo sin problemas. Es sólo en contacto con el intrumento cuando salta el trastorno. De ahí la posibilidad de que el problema radique en la relación del músico con el instrumento.

Lejos de caer en el negativismo y el sentimentalismo hay que afrontar el hecho y observarlo. No soy partidario de la lucha, ni física ni psicológica. No estoy de acuerdo con la frase "hay que luchar en la vida. ¿Es acaso la vida un continuo desgaste?
Bien podría ser que un enfoque de No violencia y aceptación resultase más útil y llegara a revelar la naturaleza del mismo problema.

Resulta curioso que en estos días en vez de intentar controlar el dedo, en vez de concentrarme en el dedo añadiendo más tensión, deje de luchar y comencé a llevar la atención de manera integral, total, a lo que sentía al tocar; los pensamientos que iban y venían el tacto de la guitarra...curiosamente el dedo me respondió mejor.
Esto no significa más que merece la pena seguir investigando por esa línea.

Quiero compartir esta serie de vídeos con todos vosotros, informaros un poco sobre la distonia focal para prevenir que os suceda a vosotros y a otros. Espero que encontréis la información útil.

Una vez más Dave, gracias por tu trabajo y gracias por darnos la oportunidad de compartirlo.








DAVE SCRAGG YOUTUBE CHANNEL (original videos):
http://www.youtube.com/user/davescragg